Este Blog esta dedicado a TODOS LOS NIÑOS ESPECIALES
del mundo, en especial a los niños que tienen
PARALISIS CEREBRAL
y a los VALIENTES PADRES Y MADRES que deben llevar
la inmensa responsabilidad
de darles una mejor calidad de vida a dichos niños

lunes, 30 de septiembre de 2013

La Asociacion Paralisis Cerebral de Abaran ya tiene a la Venta el Gordo de navidad.


           Podeis conseguirlo llamando al telefono 625/344.389 (Patricia) ó 629/21.63.99 (Cristina)

viernes, 13 de septiembre de 2013

Cinco mil kilos de apoyo para Hugo y María

Cinco mil kilos de apoyo para Hugo y María

  Los vecinos recogen en seis meses cinco toneladas de tapones para costear sillas adaptadas a dos niños con parálisis cerebral


     El primer cargamento de un enorme contenedor con 5.520 kilos de tapones con destino a dos niños afectados por parálisis cerebral ya se encuentra en la empresa receptora ubicada en Torre Pacheco que será la encargada de su reciclaje.
      La campaña de recogida de tapones, que se inició hace seis meses, tiene com
o objetivo costear el importe de dos sillas adaptadas que asciende a 7.400 euros y con destino a los hijos de Cristina Gómez y Patricia Carrasco: María, de nueve años; y Hugo, de dos. 

     «No nos cansaremos de dar las gracias una y mil veces por la ayuda y solidaridad de tantísima gente que con el pequeño esfuerzo de guardar sus tapones usados, están colaborando con esta tarea, agradecimiento que hacemos extensivo a los comercios y locales que están siendo los puntos de recogida, así como a las personas que nos han ayudado a cargar los tapones», dijeron ayer ambas madres muy emocionadas.

      La campaña
de recogida de tapones para Hugo y Raúl continúa y pueden ser depositados en varios supermercados y comercios de la localidad, así como en el hospital de Cieza (Rehabilitación) y en el centro social de la barriada Virgen del Oro. 

      Con la ayuda técnica y material de la empresa Construcciones Abesur 2001, S.L., una veintena de voluntarios y voluntarias, entre ellas las precursoras de esta iniciativa, colaboraron en el cargamento del contenedor donde se depositaron más de cinco toneladas de tapones.
      Las madres se conocieron por casualidad en noviembre en el hospital Lorenzo Guirao de Cieza, donde sus hijos recibían sesiones de rehabilitación para mejorar su estado físico. Desde entonces han luchado para conseguir su objetivo, que no ha sido otro que mejorar la calidad de vida de sus hijos.

jueves, 11 de abril de 2013

LA SEMANA SANTA DE ABARÁN APORTA 600 EUROS A DOS FAMILIAS CON NIÑOS AFECTADOS POR PARÁLISIS CEREBRAL


Contribuirán a la adquisición de dos sillas adaptadas 
11 de abril de 2013
La representación del ‘Auto del Prendimiento y la Bocina’, que tuvo lugar en la noche del Lunes Santo en el teatro Cervantes, y parte de cuya recaudación se anunció que iría destinada a colaborar con dos familias abaraneras, ha conseguido donar 600 para esta causa, un importe que contribuirá a la adquisición de dos sillas adaptadas para sendos niños afectados por parálisis cerebral. El acto de entrega del dinero se realizó este martes en el local de reuniones del salon de tronos. Además, la Junta Local de Hermandades ha donado 100 euros a cada una de las dos parroquias de Abarán.
Enormemente agradecidas y con una gran emoción, Patricia y Cristina, madres de los pequeños, recibieron la aportación económica de manos del presidente de la Hermandad de la Flagelación, José Martínez Tornero (Mateo). En un acto al que asistieron distintos representantes de la Junta de Hermandades.

miércoles, 3 de abril de 2013

ABARÁN

Tapones para una vida mejor

Dos madres de niños con parálisis cerebral piden ayuda vecinal para recolectar 38 toneladas de plástico con las que costear sillas adaptadas

02.04.13 - 00:41 -

Tapones para una vida mejorLas colectas de tapones de plástico se ha revelado como una nueva vía de solidaridad en tiempos de crisis, y los vecinos de Abarán se han sumado a ella por una buena causa. Dos madres abaraneras llevan más de tres meses recogiendo tapones con el único objetivo de poder costear el importe de dos sillas adaptadas para sus hijos, afectados por parálisis cerebral desde su nacimiento. El coste de las dos sillas adaptadas, que facilitarían el día a día de los dos niños y de sus madres, asciende a 7.400 euros.
Las dos mujeres se conocieron en noviembre pasado en el hospital Lorenzo Guirao de Cieza, donde sus hijos reciben sesiones de rehabilitación para mejorar su estado. Cristina Gómez Carrasco, de 35 años, es auxiliar administrativo en paro y madre de dos hijos: Raúl, de siete, y Hugo, de dos años; Patricia Fernández Alcaraz, de 35 años, está casada y es ama de casa y madre de tres hijos, Patricia, de trece, y las gemelas Elena y María, de nueve. Las dos mujeres se dedican las veinticuatro horas del día a cuidar de sus hijos Hugo y María.
Fue Patricia quien a finales de diciembre propuso a Cristina: '¿ Y si recogemos tapones para nuestros hijos?'. Dicho y hecho. En tres meses llevan ya recolectadas tres toneladas de tapones de plástico que han depositado en las instalaciones que les ha prestado la empresa Frutas Esther. Las mujeres recolectan tapones de agua, refrescos, champús, gel... pero necesitan treinta y ocho toneladas para financiar el importe de las sillas, ya que les abonan 200 euros por tonelada de plástico puestos en planta. Tanto Patricia como Cristina muestran su «alegría por la buena acogida de esta iniciativa, que ha recibido el apoyo de los vecinos de Abarán y de comercios y establecimientos». Las dos mujeres realizan la recogida de tapones una vez a la semana. Además, han conseguido el apoyo de otra empresa, Jerónimo Gómez Montiel, que se ha comprometido al transporte de los plásticos hasta el municipio alicantino de Ibi.
Mientras que Patricia cobra una mensualidad como cuidadora, su compañera Cristina no la percibe pese a tenerla aprobada desde julio de 2011, aunque sí recibe la asignación anual de la prestación por hijos a su cargo. Sin embargo, Patricia ha recibido un revés de la Seguridad Social, que ha dejado de financiarle los batidos de leche que consume su hijo, y que suponen mensualmente un gasto de 500 euros. «El médico me dijo que le diera cosas con más calorías», comenta afligida por el recorte.
Ni Hugo ni María, que no tienen capacidad para sujetar el tronco ni la cabeza, son capaces de articular palabra, aunque entienden todo lo que les dicen. Ambos necesitan las sillas, así como ayuda para un asiento para el baño. Los sueños de estas dos madres, que necesitan más ayuda vecinal para poder costear las sillas, son sencillos: Cristina desea que «mi hijo Hugo eche a correr y que me llame», y Patricia anhela que «María sea como las demás niñas».

viernes, 22 de marzo de 2013

Los primeros pasos: Aprenda los signos. Reaccione pronto.
Aprenda a reconocer los indicadores del desarrollo y qué hacer si está preocupado sobre el desarrollo de su niño y cree que hay un problema.

jueves, 14 de marzo de 2013

Un andador permite a niños con parálisis cerebral moverse autónomamente

La Universidad de Alcalá diseña Walker+, destinado a todo tipo de personas con problemas motores

La Cátedra para la mejora de la Autonomía Personal de Telefónica en la Universidad de Alcalá que tiene como principal objetivo la investigación y desarrollo de dispositivos para mejorar la autonomía personal, acaba de presentar ‘Walker +’, un andador para personas con discapacidad, que permite a niños afectados por parálisis cerebral caminar por el patio de su colegio, por casa o por el parque. ‘Walker +’ es ajustable y hace que un mismo sistema puede utilizarse para niños de diferentes tallas y pesos.




El andador diseñado en la UAH. Fuente: UAH.
      La Cátedra para la mejora de la Autonomía Personal de Telefónica en la Universidad de Alcalá (CAPTA), que tiene como principal objetivo la investigación y desarrollo de dispositivos para mejorar la autonomía personal, presentó ayer los resultados de sus últimas investigaciones en una Jornada específica.

      Entre sus actividades más destacadas, la Cátedra Telefónica ha presentado ‘Walker +’, un andador para personas con discapacidad, que permite a niños afectados de parálisis cerebral, caminar por el patio de su colegio, en casa o en el parque. ‘Walker +’ es ajustable y hace que un mismo sistema puede utilizarse para niños de diferentes tallas y pesos.

      Este andador, que ha sido registrado en la Oficina Española de Patentes y Marcas, consta de un arnés, que se ajusta al cuerpo del niño y se coloca sobre una estructura metálica para que soporte el peso.

      Con un leve impulso, el niño puede desplazarse. El sistema incorpora además dos botones que se asocian a un sistema electrónico y que permite al usuario activar mensajes de voz, encender o apagar luces, o utilizarlos como el ratón de un ordenador, interactuando con su entorno.

      La idea de crear este andador, explica la nota de prensa de la UAH, surgió bajo el Programa de Padrino Tecnológico CAPTA, y en concreto, del contacto con distintos centros, como el Colegio Hospital San Rafael, de Madrid, el Colegio Virgen del Amparo, en Guadalajara, y la Asociación Astor, en Torrejón de Ardoz, que trasladaron las necesidades de algunos de sus usuarios en lo referente a la movilidad y la autonomía personal. Durante la presentación se hizo entrega de tres unidades del andador a estas instituciones. 

viernes, 8 de marzo de 2013

Una Invitacion a la Vida

Una invitacion a la Vida

        
        “MARIA  nació y unos meses más tarde le fue diagnosticada una Parálisis cerebral severa. Los médicos afirmaron que seguramente no iba a hablar, oir, caminar, ni hacer nada de las cosas que los niños “normales” hacen,  en ese momento mi preocupación era otra, yo quería saber si mi hija sería feliz. Así que me propuse ser sus manos, sus piernas y sus ojos. Hoy puedo darle la razón a los médicos en muchas cosas, pues ella no habla, ni camina, pero puedo decir que ella hace algo que ellos no predijeron: SER FELIZ, mi hija se ríe tanto como puede y contagia de su alegría a todo el que disfruta de su existencia. Y yo, que me preocupaba si sería feliz, terminé descubriendo que ahora ella es mis manos, mis piernas y mis ojos”
            “Cuando Hugo nació, no imaginábamos el cambio que daría a nuestras vidas, no sólo por el hecho de hacernos padres de nuevo, lejos estábamos de imaginar lo que Dios tenía planeado para nosotros, el embarazo se desarrolló de forma normal hasta la hora del parto que se realizó por una cesárea de urgencia, pero para Hugo ya era demasiado tarde, nació con insuficiencia respiratoria, lo pude ver al cuarto día de nacer, en ese momento no podía vocalizar, solo de mi rostro salían lágrimas, al día siguiente cuando fui de nuevo a verlo le pedí con todas mis fuerzas que luchara que lo estábamos esperando. Hugo es mi ejemplo de lucha y fortaleza, ahora es él que me ayuda a mí y me contagia con su alegría, es mi gran luchador.
      
      Cada día miles de padres en todo el mundo son informados de diagnósticos como estos, de esos miles, cientos se desesperan, unos cuantos se frustran, otros se culpan, muchos de ellos se deprimen y el grupo más grande también lo enfrenta. Estas palabras están dedicadas a los últimos, los del equipo vencedor, quienes toman a sus hijos de la mano y levantan la mirada para comerse al mundo. Y es de ello que queremos hablar.


      Cuando un niño es diagnosticado con una lesión cerebral el efecto que esto puede tener en el núcleo familiar puede ser devastador, pero millones de padres de todas las nacionalidades,  durante miles de años han protagonizado historias hermosas de amor y compromiso pues han convertido a su familia en un sólido equipo y con todo para ganar y nada para perder se inician en este triatlón.


     Muchas personas opinan que no existe nada más difícil que tener un niño con lesión cerebral, pero tener un niño con lesión cerebral y no poder hacer nada es mucho peor. Por eso un Urra!  a los que buscan,  a los que preguntan,  a los que lo intentan,  a quienes lo enfrentan,  a todos los que luchan,  a los SUPER-PAPAS y SUPER-MAMAS,  son ellos quienes se acercan más a la meta. ¿Cómo lo hacen? No existe una formula,  pero su compromiso es tan fuerte y su lucha es tan incansable que lo logran, logran superar el luto del hijo que no tuvieron y aceptar a su pequeño descubriendo que su hijo tienen las mismas capacidades de amar, dar y sentir que todos los niños, tal vez no pueda demostrarlo pero de seguro es capaz de hacerlo.


     A partir de este momento los padres se convierten en la respuesta y los niños amados y respetados por sus padres comienzan a desarrollar su potencial. Tal vez muchos de estos niños no lleguen a obtener los títulos que otros de su misma edad consigan, ni ser renombrados músicos,  bailarinas o científicos pero de seguro no será un malhechor ni un delincuente. No sabemos cuál sea su potencial ni cuáles serán su logros, pero sea cual sea lo que los niños puedan conseguir,  estos padres nunca se cansan. No sé cuántas personas tienen la oportunidad de cambiar al mundo, ni cuantos los consiguen pero estos padres tienes en sus manos la posibilidad de salvar una vida, la de su propio hijo,  y para ellos eso es el mundo. Solo basta con ver la mirada de estos valiosos padres cuando observan a sus hijos ser felices, para entender que todo esto vale la pena.


       Por eso esta  invitación es para los familiares,  maestros,  vecinos,  tíos,  abuelos,  y principalmente para los padres que están comenzando el recorrido, queremos que entren en la carrera,  necesitamos que lo hagan, porque sabemos que la oportunidad de cambiar al mundo ustedes también la tienen.

¿Qué tienen de especial las madres de niños especiales?.

    En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza. Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña. De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera, terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo...cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.
       Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo... Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresiónde los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás...Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes.

No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, zumo por favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

       Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento. Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que "rompieron las cadenas", sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que "graciosamente les conceden".

        Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.

        Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.

          También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecenen los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán superar solas ese momento de honestidad.

         Por eso me pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de estalucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.

Día Internacional de la Mujer: 

Se celebra cada 8 de marzo como homenaje a las víctimas de la lucha por la igualdad de derechos para las mujeres. Es la celebración de una tradición relativamente larga, ya que se estableció en 1910, por lo que hace más de 100 años.
Feliz Día de la Mujer: a ti mujer, madre, esposa, hermana, novia, amiga. A ustedes las mujeres, fuente insustituible de la vida, apoyo, esperanza y calidez para los hombres y las civilizaciones.

      En cada sentimiento que experimente tu corazón, en cada experiencia que descubras con tus sentidos, en cada abrazo que entregues, hay una mujer que lo entrego todo para hacerlo posible. 
 

jueves, 7 de marzo de 2013

CONSEJOS PARA PADRES con NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL

  Les dejo un artículo que me pareció instructivo para que empiecen a comprender la real META que todos los padres que tenemos niños con parálisis cerebral TENEMOS con nuestros niños "especiales"

Consejos para padres con hijos con parálisis cerebral

     A nadie le resulta fácil enfrentarse al diagnóstico de una parálisis cerebral, sobre todo cuando el bebé fue afectado durante el nacimiento o poco después de este. Los sentimientos pueden pasar del dolor, el enojo y la frustración, pero afortunadamente somos lo suficientemente humanos para ver que este problema puede convertirse en una oportunidad de aprendizaje. Todo aprendizaje lleva su tiempo, y en el caso de una discapacidad, puede causar estrés. Lo más importante en este proceso es saber que no estás solo y que existen formas de lidiar con el agotamiento. ¿Cómo?

     Aprende más sobre la parálisis cerebral. Mientras más sepas, más podrás ayudarte a ti mismo y a tu hijo. Puedes buscar información en tu delegación sobre centros de estimulación y centros de salud dedicados a este problema.

     Demuéstrele cariño a tu hijo y juega con él. Trata a tu hijo o hija de la misma forma en la que lo tratarías si no tuviera ninguna discapacidad. No seas condescendiente. Llévalo a diferentes lugares, lean juntos, y diviértanse.

     Aprende de los profesionales y otros padres sobre cómo cumplir con las necesidades especiales de tu hijo, pero procura no vivir de terapia en terapia.

     Pide ayuda de tu familia y amigos. Cuidar a un niño con parálisis cerebral puede ser un trabajo duro. Enséñeles a otras personas lo que deben hacer y dales la oportunidad de practicarlo mientras tú descansas. El agotamiento puede llevarte a tolerar menos la frustración o el estrés.

     Mantente informado sobre nuevos tratamientos y tecnologías que pueden ayudar. Siempre se están desarrollando nuevos enfoques y éstos podrían hacer una gran diferencia en la calidad de vida de tu hijo. Sin embargo, ten cuidado con técnicas nuevas y de moda que aún no han sido comprobadas.

      Infórmate sobre tecnologías asistenciales que pueden ayudar a tu hijo, como por ejemplo un teclado de comunicación para ayudarle a expresar sus necesidades y deseos. Si ves que no avanza no lo presiones ni te enojes. Recuerda que tu hijo, igual que cualquier otro niño, tiene una vida entera para aprender y crecer.

     Trabaja con profesionales en intervención temprana o en su escuela para desarrollar un programa que refleje las necesidades y habilidades de tu hijo. Asegúrate de incluir servicios relacionados de terapia de lenguaje, ocupación y terapia física.

     Haz una red de otros padres como tú, con quienes encontrar apoyo emocional y compartir sus propios tips sobre cómo apoyar a sus hijos en este proceso.

domingo, 3 de marzo de 2013

 Estimulación musical para bebés con necesidades especiales

EL PLAZO DE INSCRIPCIÓN TERMINA EL 4 DE MARZO DE 2013 A LAS 20'00h.

TODA PERSONA MATRICULADA EN ESTE SEMINARIO ESTÁ INVITADA A UNA
CONFERENCIA GRATUITA SOBRE "MUSICOTERAPIA PRENATAL, QUE SERÁ IMPARTIDA
POR EL PROPIO GABRIEL FEDERICO EN LA SEDE SAN JUAN BAUTISTA DE LA
UNIVERSIDAD CATÓLICA DE VALENCIA, SITA EN C/GUILLEM DE CASTRO 175
(DELANTE DEL IVAM). ESTA CHARLA SERÁ EL SÁBADO 9 DE MARZO DE 9'00 A
11'00. SE DISPONDRÁ UN STAND PARA LA VENTA DE LOS ÚLTIMOS LIBROS DE
GABRIEL FEDERICO


Tallerista: GABRIEL F. FEDERICO

  "Mi hijo es diferente"

El niño con necesidades especiales - neurología y musicoterapia
 
El niño con un diagnóstico de trastorno neurológico tiene alterada una área de su cerebro, lo que le impide captar normalmente la información o bien dar una respuesta adecuada. El problema original radica dentro del cerebro y no en el cuerpo. Lo que sí aparece en éste es la manifestación clínica. La lesión del cerebro se puede ver claramente reflejada en los síntomas, en cómo se muestra en la coordinación de los músculos, en los movimientos de las manos o de las piernas, en la postura del tronco, en la forma de la respiración, en los gestos, entre otras partes. La manifestación clínica es lo que un ojo entrenado y el sentido común pueden observar del cuerpo en funcionamiento. La sumatoria de estas observaciones nos dará en muchos casos el cuadro clínico, ya que es imposible ver dentro del cerebro.
Tener un hijo con una discapacidad implica muchos aprendizajes. La universidad de la vida no para de agregar nuevas materias todos los días. Implica tener que juntar fuerzas de donde no la hay para salir adelante. Requiere de valor, coraje, energía y paciencia, mucha paciencia. No solo dentro de la casa sino también fuera de ella. Porque si hay algo que resulta ser más invalidante que la discapacidad en si misma es la mirada con lastima o la ignorancia de aquel que no sabe o no quiere acercarse y ni siquiera se atreve a preguntar.

Cómo un diagnóstico puede estigmatizar a las personas que tienen lo mismo pero son tan distintas entre si. Cada uno tiene gustos, preferencias, deseos y posibilidades y esto nunca es lo mismo entre dos personas más allá de lo que tengan.

viernes, 1 de marzo de 2013

El niño con necesidades especiales en un medio de apoyo, aprendizaje y amor
     Una discapacidad no es una enfermedad, es cualquier deficiencia, limitación o restricción que crea en el individuo condiciones específicas para enfrentar su entorno físico y mental; ésta determina a su vez cuáles son las necesidades especiales y qué recursos usar para facilitar su adaptación al medio, para asegurar su bienestar y en el caso de los pequeños, para brindar una base segura que le permita su desarrollo individual, mental y físico, en la medida de sus capacidades personales; en el caso de las discapacidades mentales severas, se trata de proporcionar el apoyo familiar e institucional, para que el niño cuente con el cuidado y la protección que necesita a largo plazo.

           Las primeras personas que deben entender la realidad de la discapacidad (sea ésta de nacimiento o adquirida, leve o severa), con sus implicaciones y los mecanismos existentes para superar los retos que esta suponga, son los padres. Si tienes un hijo con necesidades especiales de ti depende establecer los vínculos necesarios, gubernamentales, sociales y educativos, para que esa criatura que depende de ti cuente con una infraestructura de apoyo que le permita ser capaz, y si esto no es posible, que cuente con todos los recursos y cuidados disponibles a su servicio para su bienestar.

             En el aspecto emocional y psicológico, ser padre de una criatura discapacitada crea ya muchas dudas, una tendencia a la sobreprotección o discriminación. En un país donde se protege la integridad, se asegura la igualdad y se facilitan los recursos para integrar a los discapacitados socialmente, debes saber que también cuentas con la colaboración de muchos grupos de padres que comparten tu situación, este canal te permite no solo comunicar tus inquietudes, sino enterarte de programas, de servicios, de ayuda para respaldar a tu pequeño y para encontrar un entorno de empatía y colaboración para ti y tu familia. Recuerda que del tipo de relación de igualdad que tengas con tu hijo, de la claridad en el sentimiento de amor que no permite la compasión contraproducente y de la forma como canalices su socialización sana dependen en mucho, su autoestima, sus logros y su felicidad, por pequeños o limitados que estos puedan parecer.

              Con los avances de la tecnología moderna, cuentas con muchos recursos para facilitar el aprendizaje y además, desenvolvimiento de tu hijo: programas para la computadora, instrumentos de ayuda para la rehabilitación física, sillas especiales para movilizarse, robots y un sin fin de posibilidades que tienen en mente reducir el impacto de la carencia física o mental. Por otro lado, la educación para niños con necesidades especiales en el área del conocimiento propende por el desarrollo de las capacidades cognitivas a través del arte que implica una atención a la creatividad y expresividad emocional de los niños como medio de integración de su mundo particular al medio social. Todo esto busca la capacitación, la estimulación y el crecimiento de los niños en un ambiente que los valora, los respeta y los vincula, y que busca, en últimas, que sean adultos productivos y autosuficientes.

miércoles, 27 de febrero de 2013

Consideraciones de la alimentacion enteral

La función principal de la deglución es el transporte de los alimentos y la saliva desde la cavidad oral al estómago. Se encarga de proteger la vía aérea frente a aspiraciones (el contenido de La faringe y/o estómago pasa en diferentes grados a la vía aérea) y se incluye en un proceso más global: el de la nutrición.
La disfagia es un trastorno de la deglución caracterizado por una dificultad en la preparación del bolo alimenticio o en el desplazamiento de éste desde la boca hasta el estómago. Esto puede suceder por trastornos sensoriales, motores y/o cognitivos. Estas dificultades pueden comprometer en diferentes grados de intensidad la seguridad y eficacia de la deglución por la vía oral, caso que se da mucho en pacientes con daño cerebral, por lo que, en estos casos está indicada la colocación de una sonda a través de la cual se administrarán los nutrientes necesarios, denominada alimentación enteral. 
Se conocen dos vías de alimentación enteral: la sonda nasogástrica (SNG) y la gastrostomía percutánea (PEG). La SNG se coloca a través del orificio nasal y va a la cavidad gástrica para facilitar la nutrición a pacientes con dificultades para la deglución. A su vez la PEG se instaura directamente en el estómago. La PEG tiene una serie de ventajas: evita mantener la SNG, eliminando el reflujo del alimento hacia el esófago. Permite iniciar de manera precoz la alimentación y recuperar peso de forma rápida. Se puede mantener el tubo insertado durante un largo período de tiempo. Da al paciente más comodidad y aceptación, interfiere en menor medida en su vida diaria. Permite al especialista y al paciente trabajar de manera más cómoda y eficaz las estructuras orofaciales implicadas en la deglución para recuperar una alimentación oral segura y eficaz.
Para llevar a cabo la alimentación enteral es conveniente tener en cuenta diversas consideraciones:
  • Posición durante la administración: semisentado o sentado con la espalda a 90º.
  • Lavarse las manos antes de manipular el preparado de nutrición enteral.
  • Administrar el preparado de nutrición enteral a temperatura ambiente.
  • Llenar la jeringa de alimentación con el túrmix sin dejar aire dentro.
  • Administrar la jeringa (50ml) poco a poco (al menos en 2 minutos).
  • Después de cada nutrición o tras la administración de medicamentos, infundir 30-50 cc de agua para evitar obstrucciones.
  • Lavar la jeringa de administración después de cada toma.
  • Mantener al familiar incorporado durante, al menos, media hora después de las comidas.
  • Si el familiar tiene sed a pesar del agua administrada en cada toma, se puede dar agua entre tomas.

PASOS A SEGUIR EN EL CUIDADO DEL ESTOMA:

Los primeros quince días tras la intervención, lavamos el estoma con agua tibia y jabón. Secamos y aplicamos una solución antiséptica. Por último, cubrimos con una gasa estéril. Pasados los primeros quince días, pasamos a la cura del contorno del estoma:
1º Nos lavamos las manos.
2º Limpiamos la parte de la piel que rodea el estoma con agua tibia y jabón.

MEDIDAS PREVENTIVAS DEL ESTOMA:

  • Una vez al día debemos girar la sonda para evitar adherencias.
  • Limpiar la parte externa de la sonda a diario con agua y jabón de dentro hacia fuera.
  • Cepillado dental y lingual en seco y humedecer con antisépticos. Aunque no coma por boca, es conveniente llevar a cabo esta higiene de dos a tres veces al día.
  • El preparado de nutrición enteral, una vez abierto, debe guardarse en el frigorífico y nunca más de 24 horas.
No hay que olvidar que la disfagia orofaríngea hay que tratarla para mejorar la calidad de vida del paciente. Es conveniente acudir al médico de cabecera para que les derive al especialista y se realicen las pruebas médicas pertinentes para llevar un seguimiento y pautar una deglución segura y eficaz personalizada junto al logopeda que lo esté rehabilitando.

Aquí os dejamos un vídeo sobre la alimentación enteral

martes, 26 de febrero de 2013

Síndrome del Cuidador: Cómo cuidar al que cuida

Una lesión cerebral tiene un impacto no sólo sobre la persona afectada sino también sobre su familia y entorno más cercano. Debido al daño cerebral el paciente sufre una serie de consecuencias físicas, cognitivas y emocionales que alteran su funcionalidad y autonomía y conllevan una pérdida de independencia que va a recaer sobre los familiares más directos. Por otra parte, los familiares atraviesan una importante situación de estrés tras la lesión, aparece un sentimiento de pérdida ya que nuestro familiar no es el que era y surge la necesidad de modificar los roles familiares para ajustarse a esta nueva situación. A todo lo anterior hay que añadir lo prolongado de los tratamientos, los efectos de la hospitalización y el aislamiento social derivado de la misma. Todo ello supone una sobrecarga emocional y física que se conoce con el nombre de Síndrome del Cuidador
Elndrome del Cuidador es un trastorno que se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente. Se caracteriza por el agotamiento físico y psíquico. La persona tiene que afrontar de repente una situación nueva para la que no está preparada y que consume todo su tiempo y energía. Se considera producido por el estrés continuado (no por una situación puntual) en una lucha diaria contra la enfermedad, y que puede agotar las reservas físicas y mentales del cuidador.

“No son sólo individuos afectados, sino familias afectadas por el daño cerebral”

¿CUÁL ES EL PERFIL DEL CUIDADOR DE UNA PERSONA DEPENDIENTE?

Mujer de edad media que:
  • familiar directo del afectado (pareja, madre, padre, hijo, hija…),
  • muy voluntariosa,
  • trata de compaginar el cuidado de su familiar con sus responsabilidades ordinarias,
  • cree que ésta será una situación llevadera y que no se prolongará demasiado tiempo y
  • espera ser ayuda por su entorno más cercano.

¿QUÉ OCURRE CON EL CUIDADOR?

Conforme el tiempo va pasando el cuidador poco a poco:
  • va asumiendo una gran carga física y psíquica,
  • se responsabiliza por completo de la vida del afectado (medicación, visitas médicas, cuidados, higiene, alimentación, etc.),
  • va perdiendo paulatinamente su independencia ya que el enfermo cada vez le absorbe más
  • se desatiende a sí mismo: no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital.
  • Y es que “el tiempo no lo cura todo”… Conforme pasa el tiempo, la calidad d vida del afectado va mejorando considerablemente, mientras que la del cuidador va decayendo.

PRINCIPALES SÍNTOMAS DE ALERTA DEL SÍNDROME DEL CUIDADOR

Los principales síntomas de alarma que nos deben hacer sospechar la existencia del Síndrome del Cuidador son:
  • Agotamiento físico y mental
  • Labilidad emocional: cambios de humor repentinos
  • Depresión y Ansiedad
  • Conductas de consumo abusivas: tabaco, alcohol
  • Trastorno del sueño
  • Alteraciones del apetito y del peso
  • Aislamiento social
  • Dificultades cognitivas: problemas de memoria, atención
  • Problemas laborales