Este Blog esta dedicado a TODOS LOS NIÑOS ESPECIALES
del mundo, en especial a los niños que tienen
PARALISIS CEREBRAL
y a los VALIENTES PADRES Y MADRES que deben llevar
la inmensa responsabilidad
de darles una mejor calidad de vida a dichos niños

miércoles, 27 de febrero de 2013

Consideraciones de la alimentacion enteral

La función principal de la deglución es el transporte de los alimentos y la saliva desde la cavidad oral al estómago. Se encarga de proteger la vía aérea frente a aspiraciones (el contenido de La faringe y/o estómago pasa en diferentes grados a la vía aérea) y se incluye en un proceso más global: el de la nutrición.
La disfagia es un trastorno de la deglución caracterizado por una dificultad en la preparación del bolo alimenticio o en el desplazamiento de éste desde la boca hasta el estómago. Esto puede suceder por trastornos sensoriales, motores y/o cognitivos. Estas dificultades pueden comprometer en diferentes grados de intensidad la seguridad y eficacia de la deglución por la vía oral, caso que se da mucho en pacientes con daño cerebral, por lo que, en estos casos está indicada la colocación de una sonda a través de la cual se administrarán los nutrientes necesarios, denominada alimentación enteral. 
Se conocen dos vías de alimentación enteral: la sonda nasogástrica (SNG) y la gastrostomía percutánea (PEG). La SNG se coloca a través del orificio nasal y va a la cavidad gástrica para facilitar la nutrición a pacientes con dificultades para la deglución. A su vez la PEG se instaura directamente en el estómago. La PEG tiene una serie de ventajas: evita mantener la SNG, eliminando el reflujo del alimento hacia el esófago. Permite iniciar de manera precoz la alimentación y recuperar peso de forma rápida. Se puede mantener el tubo insertado durante un largo período de tiempo. Da al paciente más comodidad y aceptación, interfiere en menor medida en su vida diaria. Permite al especialista y al paciente trabajar de manera más cómoda y eficaz las estructuras orofaciales implicadas en la deglución para recuperar una alimentación oral segura y eficaz.
Para llevar a cabo la alimentación enteral es conveniente tener en cuenta diversas consideraciones:
  • Posición durante la administración: semisentado o sentado con la espalda a 90º.
  • Lavarse las manos antes de manipular el preparado de nutrición enteral.
  • Administrar el preparado de nutrición enteral a temperatura ambiente.
  • Llenar la jeringa de alimentación con el túrmix sin dejar aire dentro.
  • Administrar la jeringa (50ml) poco a poco (al menos en 2 minutos).
  • Después de cada nutrición o tras la administración de medicamentos, infundir 30-50 cc de agua para evitar obstrucciones.
  • Lavar la jeringa de administración después de cada toma.
  • Mantener al familiar incorporado durante, al menos, media hora después de las comidas.
  • Si el familiar tiene sed a pesar del agua administrada en cada toma, se puede dar agua entre tomas.

PASOS A SEGUIR EN EL CUIDADO DEL ESTOMA:

Los primeros quince días tras la intervención, lavamos el estoma con agua tibia y jabón. Secamos y aplicamos una solución antiséptica. Por último, cubrimos con una gasa estéril. Pasados los primeros quince días, pasamos a la cura del contorno del estoma:
1º Nos lavamos las manos.
2º Limpiamos la parte de la piel que rodea el estoma con agua tibia y jabón.

MEDIDAS PREVENTIVAS DEL ESTOMA:

  • Una vez al día debemos girar la sonda para evitar adherencias.
  • Limpiar la parte externa de la sonda a diario con agua y jabón de dentro hacia fuera.
  • Cepillado dental y lingual en seco y humedecer con antisépticos. Aunque no coma por boca, es conveniente llevar a cabo esta higiene de dos a tres veces al día.
  • El preparado de nutrición enteral, una vez abierto, debe guardarse en el frigorífico y nunca más de 24 horas.
No hay que olvidar que la disfagia orofaríngea hay que tratarla para mejorar la calidad de vida del paciente. Es conveniente acudir al médico de cabecera para que les derive al especialista y se realicen las pruebas médicas pertinentes para llevar un seguimiento y pautar una deglución segura y eficaz personalizada junto al logopeda que lo esté rehabilitando.

Aquí os dejamos un vídeo sobre la alimentación enteral

martes, 26 de febrero de 2013

Síndrome del Cuidador: Cómo cuidar al que cuida

Una lesión cerebral tiene un impacto no sólo sobre la persona afectada sino también sobre su familia y entorno más cercano. Debido al daño cerebral el paciente sufre una serie de consecuencias físicas, cognitivas y emocionales que alteran su funcionalidad y autonomía y conllevan una pérdida de independencia que va a recaer sobre los familiares más directos. Por otra parte, los familiares atraviesan una importante situación de estrés tras la lesión, aparece un sentimiento de pérdida ya que nuestro familiar no es el que era y surge la necesidad de modificar los roles familiares para ajustarse a esta nueva situación. A todo lo anterior hay que añadir lo prolongado de los tratamientos, los efectos de la hospitalización y el aislamiento social derivado de la misma. Todo ello supone una sobrecarga emocional y física que se conoce con el nombre de Síndrome del Cuidador
Elndrome del Cuidador es un trastorno que se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente. Se caracteriza por el agotamiento físico y psíquico. La persona tiene que afrontar de repente una situación nueva para la que no está preparada y que consume todo su tiempo y energía. Se considera producido por el estrés continuado (no por una situación puntual) en una lucha diaria contra la enfermedad, y que puede agotar las reservas físicas y mentales del cuidador.

“No son sólo individuos afectados, sino familias afectadas por el daño cerebral”

¿CUÁL ES EL PERFIL DEL CUIDADOR DE UNA PERSONA DEPENDIENTE?

Mujer de edad media que:
  • familiar directo del afectado (pareja, madre, padre, hijo, hija…),
  • muy voluntariosa,
  • trata de compaginar el cuidado de su familiar con sus responsabilidades ordinarias,
  • cree que ésta será una situación llevadera y que no se prolongará demasiado tiempo y
  • espera ser ayuda por su entorno más cercano.

¿QUÉ OCURRE CON EL CUIDADOR?

Conforme el tiempo va pasando el cuidador poco a poco:
  • va asumiendo una gran carga física y psíquica,
  • se responsabiliza por completo de la vida del afectado (medicación, visitas médicas, cuidados, higiene, alimentación, etc.),
  • va perdiendo paulatinamente su independencia ya que el enfermo cada vez le absorbe más
  • se desatiende a sí mismo: no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital.
  • Y es que “el tiempo no lo cura todo”… Conforme pasa el tiempo, la calidad d vida del afectado va mejorando considerablemente, mientras que la del cuidador va decayendo.

PRINCIPALES SÍNTOMAS DE ALERTA DEL SÍNDROME DEL CUIDADOR

Los principales síntomas de alarma que nos deben hacer sospechar la existencia del Síndrome del Cuidador son:
  • Agotamiento físico y mental
  • Labilidad emocional: cambios de humor repentinos
  • Depresión y Ansiedad
  • Conductas de consumo abusivas: tabaco, alcohol
  • Trastorno del sueño
  • Alteraciones del apetito y del peso
  • Aislamiento social
  • Dificultades cognitivas: problemas de memoria, atención
  • Problemas laborales

Síndrome del Cuidador (II): Cómo cuidar al que cuida


FASES DEL SÍNDROME DEL CUIDADOR

Como ya comentamos en el anterior post, el ndrome del Cuidador es un trastorno caracterizado por un agotamiento físico y psíquico que se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente. Su aparición no es repentina sino paulatina ya que el cuidador va pasando por una serie de fases.

QUE SON LAS ESCARAS Y COMO PREVENIRLAS



Las escaras son muy molestas y pueden llegar a ser peligrosas, hay gente que tarda meses en recuperarse de ellas incluso años, e ahí la importancia de prevenirlas, aquí les muestro que son y como prevenirlas, espero les sirva.

 

viernes, 22 de febrero de 2013

Qué hacer durante y después de una crisis epiléptica...

Qué hacer durante y después de una crisis epiléptica? Yo lo sabía, porque el neurólogo nos dio las instrucciones con manuales de todo tipo. Uno piensa que sabiendo esto va a manejar la situación correctamente. Sentí que todo esto no me había servido de nada con mi hija! Y lo digo porque casualmente a principios de año, saliendo de mi trabajo, una señora cayó al lado mío convulsionando, todos la miraban en la calle, y me dije: tú sabes que hacer en una crisis epiléptica, y seguí el protocolo paso por paso, incluso me quede con la señora hasta que llegó una ambulancia. Por supuesto, cuando se recuperó me agradeció que me hubiera quedado con ella. 

Así que debemos de tener a la mano siempre el protocolo para hacer lo correcto durante y después de una convulsión. Aquí se los comparto:



1.- Manten la calma y no te
asustes, ponlo de costado.

"Emo" Software



"Emo", software para ayudar a niños con parálisis cerebral
El programa "Emo" es el fruto más reciente de la colaboración de los profesionales del centro de Educación Especial Infanta Elena de Madrid con los investigadores del Grupo de Aplicaciones y Procesado de Señal (GAPS) de la Universidad Politécnica de Madrid. Este programa hace uso de tecnologías interactivas multimedia y de un agente conversacional personificado que hace el papel de compañero virtual del niño en el aprendizaje de emociones. Además, el programa permite la utilización de la técnica "Mago de Oz", lo que contribuye a mejoras las posibilidades de interacción de la aplicación.

Botox y Parálisis Cerebral: ¿Es para mí?

Por Gavin Broomes
No sé muy bien por qué he tardado tanto en escribir sobre este tema, dado que definitivamente está entre los primeros 3 temas que surgen en las discusiones con padres de niños con parálisis cerebral (PC) y otros trastornos del movimiento y la postura. En cualquier caso, comentaré sobre esta intervención común con el interés definitivo y mucha experiencia de debate a cuestas. 

jueves, 21 de febrero de 2013

Parálisis Cerebral Infantil

Parálisis Cerebral Infantil

La parálisis cerebral es un trastorno permanente y no progresivo que afecta a la  psicomotricidad del paciente. En un nuevo consenso internacional, se propone como definición: 
“La parálisis cerebral describe un grupo de transtornos del desarrollo psicomotor, que causan una limitación de la actividad del enfermo, atribuida a problemas en el desarrollo cerebral delfeto o del niño. Los desórdenes psicomotrices de la parálisis cerebral están a menudo acompañados de problemas sensitivos, cognitivos, de comunicación y percepción, y en algunas ocasiones, de trastornos del comportamiento”. 
MIS TECLADOS
La aplicación “Mis teclados” es un recurso educativo para la lecto-escritura, adaptado a niños con parálisis cerebral, ha sido desarrollada bajo entorno Windows, debido a la facilidad de manejo que ofrece al usuario.
La finalidad de este proyecto es facilitar la comunicación a aquellas personas que no tienen la capacidad verbal adecuada, y que además no tienen la movilidad suficiente para poder escribir sobre papel o teclear sobre el ordenador, ya que para poder hacer estas tareas se necesita fuerza y precisión, y algunas de estas personas no disponen de estas cualidades.
Este programa ha sido probado con un pulsador que se conecta a un ratón adaptado, para que el niño solo tenga que pulsar el pulsador que estará adaptado a sus capacidades.
El programa le dejará llevar a cabo las siguientes acciones:
  • Crear frases
  • Reproducir frases
  • Asociar sonidos y dibujos con palabras
  • Crear palabras

miércoles, 20 de febrero de 2013

La Comunicación

PARÁLISIS CEREBRAL - COMUNICACIÓN


¿QUE ES LA COMUNICACIÓN?

Comunicación es la forma por la cual nosotros entendemos los mensajes de otras personas y el modo por el cual podemos expresar nuestros pensamientos, necesidades y sentimientos a otros. El niño que puede oír, se comunica normalmente a través de palabras
Otras formas de comunicación son :
-Voz: Chillando, riendo, gimiendo.
-Movimientos del cuerpo: por ejemplo, inclinando la cabeza.
-Expresiones faciales: como una sonrisa.
-Gestos: decir adiós con la mano.
-Señalando: con los ojos o con los dedos.
-Escribiendo o dibujando.

martes, 19 de febrero de 2013

Tipos de Sillitas



Los tipos de Sillitas de Seguridad para el Automovil


Existen en el mercado distintos tipos de dispositivos de retención infantil para el automóvil y es muy importante que utilicemos el más adecuado en cada momento. A continuación exponemos una guía que, sin ánimo de ser exhaustiva, ofrece una primera orientación:

El Grupo 0
Homologado desde recién nacido hasta los 10Kg. Se trata de capazos que se instalan en posición transversal a la marcha en los asientos traseros del automovil.
Capazo de seguridad Römer Baby SleeperSe comercializan en dos versiones: Los capazos para cochecito de paseo a los que se ha añadido un anclaje de sujección y los capazos de seguridad -que opcionalmente pueden acoplarse a un cochecito- y que se fijan directamente al automóvil.
En el primer caso la homologación la lleva el anclaje, en el segundo el dispositivo.
Este tipo de dispositivos permite que el bebé viaje en posición horizontal, que es la recomendada por los pediatras si tiene que pasar mucho rato en él, porque minimiza el riesgo de apneas (vease el transporte de prematuros en el automóvil).
El principal problema es que el bebé va sujeto sólo mediante un fajín; la cabeza no va sujeta y queda a merced de la inercia que ante un impacto frontal la empuja hacia la parte delantera del automovil. Para evitarlo, algunos capazos de seguridad se las ingenian para volcar hacia atrás en una cinemática inversa, con lo la que la base del capazo se opone al desplazamiento tanto del cuerpo como de la cabeza del bebé, evitando tensiones en las cervicales.

Nueva Investigación sobre Parálisis

Madrid.- Nueva investigación sobre parálisis cerebral en el Hospital Niño JesúsHospital Universitario Infantil Niño Jesus

Noticia interesante. Poco a poco se van encontrando mejora para nuestra calidad de vida.


El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús ha acogido recientemente el taller Rehabilitación robótica aplicada a Pediatría, donde se presentó un proyecto de investigación en el que la biomecánica y la práctica médica convergen para completar la eficacia de tratamientos quirúrgicos y de rehabilitación en un grupo concreto de pacientes con parálisis cerebral, ha informado el Gobierno regional.

lunes, 18 de febrero de 2013

El próximo gran recorte social

El Gobierno quita la competencia de Asuntos Sociales a los municipios y se la endosa a la Comunidad sin dotación presupuestaria adicional. Da un año para “racionalizar” esos servicios. Y transfiere también la educación infantil

Usted probablemente no sepa quién paga la escuela infantil a la que lleva a sus hijos o el sueldo del enfermero que asiste a sus ancianos padres. Son servicios públicos. Se pagan con sus impuestos y con eso basta. Pero ¿qué sucedería si mañana desaparecieran? ¿De quién sería la culpa? ¿Del Ayuntamiento, que ha dejado de prestarlos? ¿De la Comunidad, que ha dejado de pagarlos? Puede que eso no suceda jamás, pero si ocurre, vuelva la vista hacia el Gobierno. Siga leyendo y sabrá por qué.
El pasado viernes, el Consejo de Ministros aprobó un papel que todavía tiene que someterse a variadas consultas, volver a ser refrendado en la misma mesa y pasar por el Congreso de los Diputados y el Senado antes de entrar en vigor. Por ahora es un joven y maleable anteproyecto de ley. Pero redactarlo ha costado meses de negociaciones a cara de perro con el PSOE y dentro del Gobierno, entre diferentes ministerios (Sanidad, Hacienda, Educación). Ayer, la mayoría de titulares periodísticos se ocuparon del sueldo de los alcaldes o de los miles de concejales que dejarán de cobrar por su trabajo. Pero, por debajo de esas disposiciones tan llamativas en este tiempo de desprestigio de la política, el anteproyecto incluía una profunda y drástica redefinición (o, realmente, definición) de las funciones de un Ayuntamiento.

domingo, 17 de febrero de 2013

Estimulación temprana



Por qué es tan importante la estimulación temprana

La estimulación temprana sirve de guía en el desarrollo evolutivo y  puede extenderse a toda la población infantil de 0 a 4 años.
En este período de vida aparecen adquisiciones básicas  como el control cefálico, coordinación binocular, sedestación, sonidos, palabras, estructuración del pensamiento y de la personalidad.
Responde a una doble preocupación: asegurar el desarrollo funcional teniendo en cuenta las posibilidades del niño, y ayudar el desenvolvimiento de su afectividad y equilibrio, mediante los intercambios con el entorno.


viernes, 15 de febrero de 2013

Toxina botulínica y espasticidad

Toxina botulínica y espasticidad

AUTOR: FRCA. ROSARIO GONZALEZ NUÑEZ fisioterapeuta

centro de trabajo asociacion de esclerosis multiple de zamora
kampanilla2002@hotmail.com
INDICE
1-INTRODUCCIÓN 
2- LA TOXINA BOTULÍNICA
3-LA TOXINA BOTULÍNICA Y LA TRANSMISIÓN DEL IMPULSO NERVIOSO
4-FARMACOCINÉTICA Y PRESENTACIÓN
5-EFECTOS SECUNDARIOS Y COTRAINDICACIONES
6-APLICACIONES
7-ESPASTICIDAD
8A- APLICACIÓN DE LA TOXINA EN LA ESPASTICIDAD
8B-PUNTOS DE MAYOR EFECTIVIDAD DE LA TOXINA BOTULÍNICA


1-INTRODUCCIÓN
La toxina botulínica tipo A se esta convirtiendo en el tratamiento de elección ante multitud de patologías relacionadas con alteraciones en la bioquímica de la acetilcolina.

¿Como reducirel babeo?

¿Cómo reducir el babeo incontrolado en niños con parálisis cerebral?
La "hipersalivación afecta a un 60% de los niños que acuden a colegios especiales.

El famoso bótox tiene una nueva aplicación eficaz. Un estudio confirma su utilidad contra el babeo incontrolado que afecta a la mayoría de los niños y adolescentes con enfermedades neurológicas no progresivas, como la parálisis cerebral.

Robot Mejoraran la Vida a los Niños

Robot podría mejorar la calidad de vida de niños con parálisis cerebral

Científicos de la Universidad de Valladolid pretenden implementar un robot que por medio de tecnología wifi permita que niños con parálisis cerebral emitan órdenes. Si esta iniciativa llega a concretarse será un gran avance para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.


Robot podría mejorar la calidad de vida de niños con parálisis cerebral.
Robot podría mejorar la calidad de vida de niños con parálisis cerebral. Fuente: Stock.xchng.
Si la investigación obtiene el resultado esperado los niños con parálisis cerebral podrían comenzar a realizar determinadas actividades cotidianas.
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 Una nueva investigación podría implementar un robot que utiliza tecnología wifi para que niños que padecen parálisis cerebral puedan emitir órdenes, así lo plantea un artículo del portal Iberestudios. La iniciativa surge de un grupo de científicos de Ingeniería Biomédica (GIB) de la Universidad de Valladolid (Uva).

El robot se basa en sistemas Brain Computer Interface (GIB), los que generalmente se utilizan como tecnología de rehabilitación en personas que padecen determinadas discapacidades físicas, según informó la Fundación Rey Juan Carlos al portal Iberestudios. Por medio de esta tecnología es posible monitorizar la actividad cerebral y transformar las intenciones de la persona en comandos de control de un dispositivo.

Si la iniciativa logra el resultado esperado, las personas con discapacidad podrían realizar actividades diarias como por ejemplo: abrir o cerrar puertas, encender o apagar luces, encender la televisión, etc.; lo cual les permitirá mejorar enormemente su calidad de vida.

La investigación tendrá lugar en los próximos tres meses y será  “una posibilidad de control mediante ondas cerebrales, lo que abre un amplio campo de investigación con aplicaciones prácticas para personas sin movilidad” señalan autoridades de la Fundación.

Los investigadores ya están realizando pruebas con robots, que de funcionar posibilitarán que niños con parálisis cerebral puedan controlar dichos robots por medio de tecnología inalámbrica wifi.
 

jueves, 14 de febrero de 2013

Nueva terapia para Rehabilitar

Diseñan una nueva terapia para rehabilitar pacientes con parálisis cerebral

La nueva terapia se basa en realidad virtual de dos dimensiones

UTALCA/DICYT Un tratamiento complementario para rehabilitar pacientes con parálisis cerebral desarrolló la Escuela de Kinesiología de nuestra Casa de Estudios, a través de un proyecto del Fondo Nacional de Investigación y Desarrollo en Salud(FONIS), que se está ejecutando con el patrocinio del Instituto Teletón del Maule. Uno de los productos de este proyecto es la primera capacitación científico-tecnológico Electromiografía de Superficie y Plataforma de Fuerza, en el que participaron once profesionales de ese instituto, y cuyos contenidos impartieron los investigadores del Laboratorio de Control Motor de la Escuela de Kinesiología Eduardo Guzmán, Guillermo Méndez y Valeska Gatica, directora del proyecto.

lunes, 11 de febrero de 2013

Que esperar de un hij@ con discapacidad?

¿Que esperar de un hij@ con discapacidad?

Este es un tema delicado, ya que los propios expertos, están equivocados, o no bien informados. La primera reacción de los futuros padres al saber, que van a tener un hijo con discapacidad, es llanto, frustración, tristeza… ¿por qué? Hay casos en que cuando van a visitar al recién llegado, no saben si felicitar o consolar al saber que tiene discapacidad… ¿por qué esa reacción? ¿por qué los propios médicos te dan la opción de abortar cuando son conscientes de la discapacidad? ¿Qué tan mala es la discapacidad? ¿o es la información de estos la equivocada? Yo puedo entender, el temor de lo que puede ocurrir  antes de que llegue la discapacidad, en la llegada de la enfermedad, son muchos los casos que se encuentran entre la vida y la muerte, y no todos la vencen. Pero una vez que la muerte ya esta lejana, que las secuelas de la enfermedad a dado la bienvenida a la discapacidad… ¿Por qué seguir lamentando? Tu hijo, a luchado contra un muy fuerte adversario, y ha ganado ¿realmente lo consideras debíl? Se que va a ser una vida diferente a la planeada, pero, no por ello menos digna… pero para ello, hay que preguntar ¿Qué esperas de tu hijo con discapacidad? Hay que pensar que esos padres, son los que van a criar, y educar a su hij@ con discapacidad, que no deja de ser una persona, dependiendo los valores, y la educación que le des, él o ella, llegará mas o menos alto. Porque de lograr, puede lograrlo sin ningún tipo de duda, pero para ello, esos padres, se lo tienen que creer.
Son muchos los padres de personas con discapacidad, que no creen en el potencial de la discapacidad, y encierran a sus hijos en una burbuja, ignorándoles muchas realidades… pero son ellos que se olvidan, que su hijo, es una persona más como tal, tiene sus temores, sus deseos, sus tristezas, sus necesidades.
El primer asustado es el que tiene la discapacidad, lamentablemente, la sociedad ya se dedica a eso, ya que discrimina a todo aquel que es distinto a lo nominado “normal” Es tarea de los padres, educadores… inculcar que ellos también son personas de pies a cabeza, y pueden lograr todo lo que se propongan, pero para eso los padres del as personas con discapacidad, tienen que creer que su hijo es uno más en esta sociedad (aunque está no lo crea) y que va a lograr todo lo que se proponga. Tienen que dejar de lamentarse por tener un hijo con discapacidad, y decir, la discapacidad no es más que un reto más, como tal, lo voy afrontar con la cabeza alta, porque pensad, que vuestro hij@ llegará asta donde tu le permitas llegar, si no le pones un no por el medio, puede llegar a graduarse, a casarse a vivir una vida normal.
Ahora me diréis Que fácil lo ves tu todo>> quizás es verdad… pero no os perdáis este video…

Ell@s también tienen discapacidad, pese las dificultades y obstáculos han llegado a cumplir sus metas y expectativas ¿por qué tu hij@ no? De todas maneras, quien me impulso hacer este articulo, fue ver este video…

No deja de decir grandes verdades…¿ustedes que opinan? Y bien… ¿Qué vas a esperar de tu hij@ con discapacidad?


¿ DEBO O NO DEBO PASEAR A MI HIJA o HIJO con PARALISIS CEREBRAL ?

 La importancia de un PASEO con un niño con parálisis cerebral !!! 
Después de casi 5 años de batallar dia tras dia, cuando Daniela se enfermó a los 10 meses de vida de la parálisis     ( hoy Daniela tiene 5 años y medio) , Ella quedó MUY DELICADA,la sentíamos TAN FRÁGIL que pensábamos que el más mínimo aire de la calle sería LETAL para ELLA. Nuestro primeros cuatro años con Daniela fueron MUY DIFÍCILES pues mi esposa y yo no salíamos casi a ningún lado y cuando lo hacíamos solamente nos desplazábamos en automóvil y de nuestra vivienda hacia otra vivienda. El temor de AMBOS hacía que la palabra PASEO A LA CALLE ( entiéndase parques, de compras, al mercado, con Daniela al AIRE LIBRE ) era para nosotros SINÓNIMO de "FIN DEL MUNDO" y cosas peores...

Han pasado casi 5 años del día que DANIELA enfermó y después de ese tiempo HACE RELATIVAMENTE poco tiempo HEMOS EMPEZADO a salir a PASEAR a la calle y CREANME cuando veo el rostro de mi hija Daniela la VEO SUPER SUPER SUPER FELIZ !!! Cuando con mi esposa Lucia la llevamos a pasear en su nueva silla de ruedas, yo la agarro de una manito y su mami la empuja desde la silla de ruedas y Daniela pone una expresion facial de SUPER FELICIDAD !!!! Por ello me animé a escribir este artículo y como consejo en base a nuestra propia experiencia les cuento que SI SE DEBE SALIR a pasear con nuestro niño con parálisis cerebral al aire libre , claro está TOMANDO TODAS LAS PRECAUCIONES del caso, por ejemplo llevarle algún abrigo adicional , si hay mucho calor echarle previamente algún bloqueador, llevar alguna manta de tela por si cambia intempestivamente el clima, y por si acaso también un gorrito, acondicionar su silla de ruedas o coche con algún tipo de maletín de emergencia con los artículos de emergencia, incluyendo por supuesto LIQUIDO para que no se deshidrate si hace calor o algo caliente por si hace frio....
Además muchos padres con niños con parálisis cerebral, que he conocido, sentían una especie de VERGÜENZA de que las demás personas vieran a sus hijos con esa dolencia. !!!! GRAN ERROR. Es que acaso no se dan cuenta que estos niños son ÁNGELES enviados por DIOS para que vivan entre nosotros !! Por eso inspiran tanto amor, tanta ternura, etc. Por eso en casi todo el mundo las teletones ( colectas para niños especiales) tienen ÉXITO ...
JAMAS sientan vergüenza de salir a pasear con sus niños especiales e incluso EDUQUEN a los demás a que vean a nuestro niños como otros niños más. Así como hay niños con ojos verdes, celestes, pardos, etc también hay niños que caminan, niños que no pueden caminar, niños ciegos, sordos, mudos, con síndrome de down, con parálisis cerebral, con autismo, con síndrome de West, etc etc etc TODOS SOMOS CRIATURAS DE DIOS y cuando un niño ESPECIAL sale a pasear y sonríe ... TODOS SOMOS TESTIGOS de una pequeña SONRISA DE NUESTRO CREADOR !!

domingo, 10 de febrero de 2013

El Poder de las Palabras

PoderPalabras-3Las palabras moldean el pensamiento.

Fuente: Web cappaces.com

Cuando iniciamos los trámites para lograr el Certificado de Minusvalía de mi hijo, recuerdo ver a mi marido cabecear contrariado sobre los formularios y cuestionar el empleo del término “minusvalía”. El departamento encargado de aquella gestión llevaba por nombre “Sección de Calificación y Valoración de Minusvalideces”. Era 2005 y ese mismo encabezado se repitió en diferentes trámites y renovaciones posteriores. Hubo que esperar al año 2011 para recibir el primer documento donde la palabra “Minusvalideces” apareciera sustiuída por “Discapacidades”.
– ¿Qué más da? –dije yo indiferente aquel día–  ¿Qué más da una palabra que otra?. Lo que es, es y de nada sirven los eufemismos.

Vivir con Discapacidad

VIVIR CON LA DISCAPACIDAD

Has esto y verás cuán importante y enriquecedor es aprender a convivir con la diversidad!

Muchas personas no discapacitadas se quedan confundidas cuando encuentran a una persona con discapacidad. Esto es natural. Todos nos podemos sentir incómodos delante del "diferente".

No hagas de cuenta que la discapacidad no existe. Si te relacionas con una persona discapacitada como si ella no tuviera una deficiencia, vas a estar ignorando una característica muy importante de ella. De esa forma, no te estarás relacionando con ella, sino con otra persona, una que tú inventaste, que no es real.

sábado, 9 de febrero de 2013

Mi bebé tiene parálisis cerebral

Maria Ruiz, 700 gr de peso al nacer (PC severa)
Mi bebé tiene parálisis cerebral.
¿Qué hacer?
Guía para padres primerizos


El momento de la noticia los primeros días,

Vuestro hijo será muy pequeño cuando se le diagnostique Parálisis Cerebral Infantil (PCI) y seguramente os informen en el hospital. Independientemente del esfuerzo de los profesionales por tratar de explicaros qué significa eso de la PCI, no lo comprenderéis. En ese momento, el nacimiento de un hijo es lo más importante para unos padres ilusionados que meses antes van generando expectativas y planes de futuro que parece quedan “aparcados” por unas palabras sin sentido. Palabras de las que sólo entendemos infantil, que es la única que teníamos reservada en nuestro vocabulario para esos meses que se avecinan. Parálisis cerebral, no, por lo menos no para nuestro hijo. Tendréis que disculpar que tratemos el tema con cierto tono predictivo, pero de este modo lo han vivido o lo viven miles de familias en España e ilustra un momento clave para vosotros y vuestros hijos. Abrir Guia en formato .PDF

viernes, 8 de febrero de 2013

Ensayo Clinico con Celulas Madre


COMUNICADO: RNL BIO presenta el ensayo clínico en fase II/III para el tratamiento de la parálisis cerebral

 SEUL, Corea del Sur, 9 de febrero de 2013

 RNL BIO presenta el ensayo clínico en fase II/III con la KFDA para el tratamiento de la parálisis cerebral empleando células madre derivadas de grasa autólog.

 /PRNewswire/ -- RNL BIO CO LTD (RNL) anunció hoy que ha presentado una solicitud de un nuevo fármaco en investigación (IND) con la Administración Coreana de Fármacos y Alimentos (KFDA) para iniciar los ensayos clínicos en fase II y III valorando el fármaco de células madre RNL-Astrostem(TM) de la compañía en pacientes con parálisis cerebral. El propósito de este estudio es valorar la eficacia concluyente de las células madre para el tratamiento de la parálisis cerebral en 45 sujetos de más de 11 meses.  El estudio se va a realizar a través del Kyung Hee University Hospital en Gangdong y THE Bethesda Hospital.

HeadPod Cabeza Erguida

Headpod mantiene la cabeza erguida

Revolucionario sistema dinámico patentado para la pérdida de control cefálico en niños con hipotonía combinada de cuello y tronco.

Nuestra prescripción

Niños de 2 a 12 años con incapacidad para sostener el peso de su cabeza debido a hipotonía siempre que no tenga un elevado tono extensor en el tronco o deformidades significativas en él. Esto sucede en algunos tipos de parálisis cerebral, enfermedades neurológicas y síndromes o condiciones que causen debilidad de los músculos del cuello.
Niños mayores de 12 años con bajo tono muscular en el cuello y el tronco y sin cifosis o deformidades de columna significativas, y Adultos sin restricciones mecánicas cuyo cuello puede ser movilizado con facilidad en todas las direcciones. En ambos casos recomendamos un estudio previo realizado por un Profesional Certificado en el uso de Headpod (actualmente sólo están disponible en algunos países). El uso en adultos está recomendado para periodos inferiores a 60 minutos y especialmente durante las horas de comida, traslados, o trabajo en el ordenador. Desafortunadamente, muchos adultos con discapacidad ya tienen restricciones mecánicas fijas que no hacen aconsejable el uso de Headpod.
Headpod no está recomendadoen personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o con acortamientos en los músculos del cuello o deformidades de la columna vertebral, como escoliosis o cifosis, que podrían impedirles mantener la cabeza en una posición completamente vertical.

jueves, 7 de febrero de 2013

RECOGIDA DE TAPONES



Lo tapones que necesitamos son por ejemplo: (En ningún caso introducir productos que tengan partes metálicas o cristal)
1- Tapones de botellines de agua, Coca-Cola, refrescos…
2- Tapones de detergentes tipo Norit.
3- Pistolas de limpiadores tipo KH-7, Cristasol, que no contengan muelles metalicos
4- Tapones de limpiadores tipo Pronto.
5- Boquillas de productores que se pulverizan del tipo Toke.
6- Boquillas tipo sifón de Mistol Concentrado.


Tratamiento Paralisis Cerebral



Tratamiento Parálisis Cerebral


Por el Dr. Ananya Mandal, DOCTOR EN MEDICINA
No hay vulcanización para la parálisis cerebral. Sin Embargo, hay los tratamientos numerosos disponibles que pueden tratar las condiciones asociadas a parálisis cerebral y también ayudar a mejorar la vida y la calidad de vida de individuos con parálisis cerebral. Estas terapias pueden ayudar facilitando síntomas tales como espasticidad, mejorando capacidades de comunicación y mejorando cuidado e independencia del uno mismo.

¿Quién trata parálisis cerebral?

miércoles, 6 de febrero de 2013

Un niño que sufre una parálisis cerebral será tratado en China

Tiene 2 años requiere un tratamiento con células madre para mejorar sus sistema neurológico. Comenzó una campaña para juntar fondos.
Bautista y sus padres, Mauro y Marisol.
BulletBautista y sus padres, Mauro y Marisol.
07.02.2013, 13:23:40 | Actualidad
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Bautista Rasquetti, un niño de dos años que padece una parálisis cerebral, viajará a China en agosto próximo para ser sometido a un complejo tratamiento con células madre.

“En nuestro país ya intentamos todo
y por lo que nos dicen los especialistas, Bauti tiene una parálisis severa. Por eso queremos probar y hacer todo lo posible por él”, contó a El Ciudadano la mamá del nene, Marisol Basterra.

El tratamiento es costoso: asciende a 70 mil dólares incluyendo el traslado a China, honorarios médicos, estudios y medicamentos.