Este Blog esta dedicado a TODOS LOS NIÑOS ESPECIALES
del mundo, en especial a los niños que tienen
PARALISIS CEREBRAL
y a los VALIENTES PADRES Y MADRES que deben llevar
la inmensa responsabilidad
de darles una mejor calidad de vida a dichos niños

viernes, 22 de marzo de 2013

Los primeros pasos: Aprenda los signos. Reaccione pronto.
Aprenda a reconocer los indicadores del desarrollo y qué hacer si está preocupado sobre el desarrollo de su niño y cree que hay un problema.

jueves, 14 de marzo de 2013

Un andador permite a niños con parálisis cerebral moverse autónomamente

La Universidad de Alcalá diseña Walker+, destinado a todo tipo de personas con problemas motores

La Cátedra para la mejora de la Autonomía Personal de Telefónica en la Universidad de Alcalá que tiene como principal objetivo la investigación y desarrollo de dispositivos para mejorar la autonomía personal, acaba de presentar ‘Walker +’, un andador para personas con discapacidad, que permite a niños afectados por parálisis cerebral caminar por el patio de su colegio, por casa o por el parque. ‘Walker +’ es ajustable y hace que un mismo sistema puede utilizarse para niños de diferentes tallas y pesos.




El andador diseñado en la UAH. Fuente: UAH.
      La Cátedra para la mejora de la Autonomía Personal de Telefónica en la Universidad de Alcalá (CAPTA), que tiene como principal objetivo la investigación y desarrollo de dispositivos para mejorar la autonomía personal, presentó ayer los resultados de sus últimas investigaciones en una Jornada específica.

      Entre sus actividades más destacadas, la Cátedra Telefónica ha presentado ‘Walker +’, un andador para personas con discapacidad, que permite a niños afectados de parálisis cerebral, caminar por el patio de su colegio, en casa o en el parque. ‘Walker +’ es ajustable y hace que un mismo sistema puede utilizarse para niños de diferentes tallas y pesos.

      Este andador, que ha sido registrado en la Oficina Española de Patentes y Marcas, consta de un arnés, que se ajusta al cuerpo del niño y se coloca sobre una estructura metálica para que soporte el peso.

      Con un leve impulso, el niño puede desplazarse. El sistema incorpora además dos botones que se asocian a un sistema electrónico y que permite al usuario activar mensajes de voz, encender o apagar luces, o utilizarlos como el ratón de un ordenador, interactuando con su entorno.

      La idea de crear este andador, explica la nota de prensa de la UAH, surgió bajo el Programa de Padrino Tecnológico CAPTA, y en concreto, del contacto con distintos centros, como el Colegio Hospital San Rafael, de Madrid, el Colegio Virgen del Amparo, en Guadalajara, y la Asociación Astor, en Torrejón de Ardoz, que trasladaron las necesidades de algunos de sus usuarios en lo referente a la movilidad y la autonomía personal. Durante la presentación se hizo entrega de tres unidades del andador a estas instituciones. 

viernes, 8 de marzo de 2013

Una Invitacion a la Vida

Una invitacion a la Vida

        
        “MARIA  nació y unos meses más tarde le fue diagnosticada una Parálisis cerebral severa. Los médicos afirmaron que seguramente no iba a hablar, oir, caminar, ni hacer nada de las cosas que los niños “normales” hacen,  en ese momento mi preocupación era otra, yo quería saber si mi hija sería feliz. Así que me propuse ser sus manos, sus piernas y sus ojos. Hoy puedo darle la razón a los médicos en muchas cosas, pues ella no habla, ni camina, pero puedo decir que ella hace algo que ellos no predijeron: SER FELIZ, mi hija se ríe tanto como puede y contagia de su alegría a todo el que disfruta de su existencia. Y yo, que me preocupaba si sería feliz, terminé descubriendo que ahora ella es mis manos, mis piernas y mis ojos”
            “Cuando Hugo nació, no imaginábamos el cambio que daría a nuestras vidas, no sólo por el hecho de hacernos padres de nuevo, lejos estábamos de imaginar lo que Dios tenía planeado para nosotros, el embarazo se desarrolló de forma normal hasta la hora del parto que se realizó por una cesárea de urgencia, pero para Hugo ya era demasiado tarde, nació con insuficiencia respiratoria, lo pude ver al cuarto día de nacer, en ese momento no podía vocalizar, solo de mi rostro salían lágrimas, al día siguiente cuando fui de nuevo a verlo le pedí con todas mis fuerzas que luchara que lo estábamos esperando. Hugo es mi ejemplo de lucha y fortaleza, ahora es él que me ayuda a mí y me contagia con su alegría, es mi gran luchador.
      
      Cada día miles de padres en todo el mundo son informados de diagnósticos como estos, de esos miles, cientos se desesperan, unos cuantos se frustran, otros se culpan, muchos de ellos se deprimen y el grupo más grande también lo enfrenta. Estas palabras están dedicadas a los últimos, los del equipo vencedor, quienes toman a sus hijos de la mano y levantan la mirada para comerse al mundo. Y es de ello que queremos hablar.


      Cuando un niño es diagnosticado con una lesión cerebral el efecto que esto puede tener en el núcleo familiar puede ser devastador, pero millones de padres de todas las nacionalidades,  durante miles de años han protagonizado historias hermosas de amor y compromiso pues han convertido a su familia en un sólido equipo y con todo para ganar y nada para perder se inician en este triatlón.


     Muchas personas opinan que no existe nada más difícil que tener un niño con lesión cerebral, pero tener un niño con lesión cerebral y no poder hacer nada es mucho peor. Por eso un Urra!  a los que buscan,  a los que preguntan,  a los que lo intentan,  a quienes lo enfrentan,  a todos los que luchan,  a los SUPER-PAPAS y SUPER-MAMAS,  son ellos quienes se acercan más a la meta. ¿Cómo lo hacen? No existe una formula,  pero su compromiso es tan fuerte y su lucha es tan incansable que lo logran, logran superar el luto del hijo que no tuvieron y aceptar a su pequeño descubriendo que su hijo tienen las mismas capacidades de amar, dar y sentir que todos los niños, tal vez no pueda demostrarlo pero de seguro es capaz de hacerlo.


     A partir de este momento los padres se convierten en la respuesta y los niños amados y respetados por sus padres comienzan a desarrollar su potencial. Tal vez muchos de estos niños no lleguen a obtener los títulos que otros de su misma edad consigan, ni ser renombrados músicos,  bailarinas o científicos pero de seguro no será un malhechor ni un delincuente. No sabemos cuál sea su potencial ni cuáles serán su logros, pero sea cual sea lo que los niños puedan conseguir,  estos padres nunca se cansan. No sé cuántas personas tienen la oportunidad de cambiar al mundo, ni cuantos los consiguen pero estos padres tienes en sus manos la posibilidad de salvar una vida, la de su propio hijo,  y para ellos eso es el mundo. Solo basta con ver la mirada de estos valiosos padres cuando observan a sus hijos ser felices, para entender que todo esto vale la pena.


       Por eso esta  invitación es para los familiares,  maestros,  vecinos,  tíos,  abuelos,  y principalmente para los padres que están comenzando el recorrido, queremos que entren en la carrera,  necesitamos que lo hagan, porque sabemos que la oportunidad de cambiar al mundo ustedes también la tienen.

¿Qué tienen de especial las madres de niños especiales?.

    En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza. Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña. De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera, terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo...cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.
       Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo... Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresiónde los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás...Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes.

No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, zumo por favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

       Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento. Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que "rompieron las cadenas", sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que "graciosamente les conceden".

        Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.

        Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.

          También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecenen los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán superar solas ese momento de honestidad.

         Por eso me pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de estalucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.

Día Internacional de la Mujer: 

Se celebra cada 8 de marzo como homenaje a las víctimas de la lucha por la igualdad de derechos para las mujeres. Es la celebración de una tradición relativamente larga, ya que se estableció en 1910, por lo que hace más de 100 años.
Feliz Día de la Mujer: a ti mujer, madre, esposa, hermana, novia, amiga. A ustedes las mujeres, fuente insustituible de la vida, apoyo, esperanza y calidez para los hombres y las civilizaciones.

      En cada sentimiento que experimente tu corazón, en cada experiencia que descubras con tus sentidos, en cada abrazo que entregues, hay una mujer que lo entrego todo para hacerlo posible. 
 

jueves, 7 de marzo de 2013

CONSEJOS PARA PADRES con NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL

  Les dejo un artículo que me pareció instructivo para que empiecen a comprender la real META que todos los padres que tenemos niños con parálisis cerebral TENEMOS con nuestros niños "especiales"

Consejos para padres con hijos con parálisis cerebral

     A nadie le resulta fácil enfrentarse al diagnóstico de una parálisis cerebral, sobre todo cuando el bebé fue afectado durante el nacimiento o poco después de este. Los sentimientos pueden pasar del dolor, el enojo y la frustración, pero afortunadamente somos lo suficientemente humanos para ver que este problema puede convertirse en una oportunidad de aprendizaje. Todo aprendizaje lleva su tiempo, y en el caso de una discapacidad, puede causar estrés. Lo más importante en este proceso es saber que no estás solo y que existen formas de lidiar con el agotamiento. ¿Cómo?

     Aprende más sobre la parálisis cerebral. Mientras más sepas, más podrás ayudarte a ti mismo y a tu hijo. Puedes buscar información en tu delegación sobre centros de estimulación y centros de salud dedicados a este problema.

     Demuéstrele cariño a tu hijo y juega con él. Trata a tu hijo o hija de la misma forma en la que lo tratarías si no tuviera ninguna discapacidad. No seas condescendiente. Llévalo a diferentes lugares, lean juntos, y diviértanse.

     Aprende de los profesionales y otros padres sobre cómo cumplir con las necesidades especiales de tu hijo, pero procura no vivir de terapia en terapia.

     Pide ayuda de tu familia y amigos. Cuidar a un niño con parálisis cerebral puede ser un trabajo duro. Enséñeles a otras personas lo que deben hacer y dales la oportunidad de practicarlo mientras tú descansas. El agotamiento puede llevarte a tolerar menos la frustración o el estrés.

     Mantente informado sobre nuevos tratamientos y tecnologías que pueden ayudar. Siempre se están desarrollando nuevos enfoques y éstos podrían hacer una gran diferencia en la calidad de vida de tu hijo. Sin embargo, ten cuidado con técnicas nuevas y de moda que aún no han sido comprobadas.

      Infórmate sobre tecnologías asistenciales que pueden ayudar a tu hijo, como por ejemplo un teclado de comunicación para ayudarle a expresar sus necesidades y deseos. Si ves que no avanza no lo presiones ni te enojes. Recuerda que tu hijo, igual que cualquier otro niño, tiene una vida entera para aprender y crecer.

     Trabaja con profesionales en intervención temprana o en su escuela para desarrollar un programa que refleje las necesidades y habilidades de tu hijo. Asegúrate de incluir servicios relacionados de terapia de lenguaje, ocupación y terapia física.

     Haz una red de otros padres como tú, con quienes encontrar apoyo emocional y compartir sus propios tips sobre cómo apoyar a sus hijos en este proceso.

domingo, 3 de marzo de 2013

 Estimulación musical para bebés con necesidades especiales

EL PLAZO DE INSCRIPCIÓN TERMINA EL 4 DE MARZO DE 2013 A LAS 20'00h.

TODA PERSONA MATRICULADA EN ESTE SEMINARIO ESTÁ INVITADA A UNA
CONFERENCIA GRATUITA SOBRE "MUSICOTERAPIA PRENATAL, QUE SERÁ IMPARTIDA
POR EL PROPIO GABRIEL FEDERICO EN LA SEDE SAN JUAN BAUTISTA DE LA
UNIVERSIDAD CATÓLICA DE VALENCIA, SITA EN C/GUILLEM DE CASTRO 175
(DELANTE DEL IVAM). ESTA CHARLA SERÁ EL SÁBADO 9 DE MARZO DE 9'00 A
11'00. SE DISPONDRÁ UN STAND PARA LA VENTA DE LOS ÚLTIMOS LIBROS DE
GABRIEL FEDERICO


Tallerista: GABRIEL F. FEDERICO

  "Mi hijo es diferente"

El niño con necesidades especiales - neurología y musicoterapia
 
El niño con un diagnóstico de trastorno neurológico tiene alterada una área de su cerebro, lo que le impide captar normalmente la información o bien dar una respuesta adecuada. El problema original radica dentro del cerebro y no en el cuerpo. Lo que sí aparece en éste es la manifestación clínica. La lesión del cerebro se puede ver claramente reflejada en los síntomas, en cómo se muestra en la coordinación de los músculos, en los movimientos de las manos o de las piernas, en la postura del tronco, en la forma de la respiración, en los gestos, entre otras partes. La manifestación clínica es lo que un ojo entrenado y el sentido común pueden observar del cuerpo en funcionamiento. La sumatoria de estas observaciones nos dará en muchos casos el cuadro clínico, ya que es imposible ver dentro del cerebro.
Tener un hijo con una discapacidad implica muchos aprendizajes. La universidad de la vida no para de agregar nuevas materias todos los días. Implica tener que juntar fuerzas de donde no la hay para salir adelante. Requiere de valor, coraje, energía y paciencia, mucha paciencia. No solo dentro de la casa sino también fuera de ella. Porque si hay algo que resulta ser más invalidante que la discapacidad en si misma es la mirada con lastima o la ignorancia de aquel que no sabe o no quiere acercarse y ni siquiera se atreve a preguntar.

Cómo un diagnóstico puede estigmatizar a las personas que tienen lo mismo pero son tan distintas entre si. Cada uno tiene gustos, preferencias, deseos y posibilidades y esto nunca es lo mismo entre dos personas más allá de lo que tengan.

viernes, 1 de marzo de 2013

El niño con necesidades especiales en un medio de apoyo, aprendizaje y amor
     Una discapacidad no es una enfermedad, es cualquier deficiencia, limitación o restricción que crea en el individuo condiciones específicas para enfrentar su entorno físico y mental; ésta determina a su vez cuáles son las necesidades especiales y qué recursos usar para facilitar su adaptación al medio, para asegurar su bienestar y en el caso de los pequeños, para brindar una base segura que le permita su desarrollo individual, mental y físico, en la medida de sus capacidades personales; en el caso de las discapacidades mentales severas, se trata de proporcionar el apoyo familiar e institucional, para que el niño cuente con el cuidado y la protección que necesita a largo plazo.

           Las primeras personas que deben entender la realidad de la discapacidad (sea ésta de nacimiento o adquirida, leve o severa), con sus implicaciones y los mecanismos existentes para superar los retos que esta suponga, son los padres. Si tienes un hijo con necesidades especiales de ti depende establecer los vínculos necesarios, gubernamentales, sociales y educativos, para que esa criatura que depende de ti cuente con una infraestructura de apoyo que le permita ser capaz, y si esto no es posible, que cuente con todos los recursos y cuidados disponibles a su servicio para su bienestar.

             En el aspecto emocional y psicológico, ser padre de una criatura discapacitada crea ya muchas dudas, una tendencia a la sobreprotección o discriminación. En un país donde se protege la integridad, se asegura la igualdad y se facilitan los recursos para integrar a los discapacitados socialmente, debes saber que también cuentas con la colaboración de muchos grupos de padres que comparten tu situación, este canal te permite no solo comunicar tus inquietudes, sino enterarte de programas, de servicios, de ayuda para respaldar a tu pequeño y para encontrar un entorno de empatía y colaboración para ti y tu familia. Recuerda que del tipo de relación de igualdad que tengas con tu hijo, de la claridad en el sentimiento de amor que no permite la compasión contraproducente y de la forma como canalices su socialización sana dependen en mucho, su autoestima, sus logros y su felicidad, por pequeños o limitados que estos puedan parecer.

              Con los avances de la tecnología moderna, cuentas con muchos recursos para facilitar el aprendizaje y además, desenvolvimiento de tu hijo: programas para la computadora, instrumentos de ayuda para la rehabilitación física, sillas especiales para movilizarse, robots y un sin fin de posibilidades que tienen en mente reducir el impacto de la carencia física o mental. Por otro lado, la educación para niños con necesidades especiales en el área del conocimiento propende por el desarrollo de las capacidades cognitivas a través del arte que implica una atención a la creatividad y expresividad emocional de los niños como medio de integración de su mundo particular al medio social. Todo esto busca la capacitación, la estimulación y el crecimiento de los niños en un ambiente que los valora, los respeta y los vincula, y que busca, en últimas, que sean adultos productivos y autosuficientes.