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 Paralisis cerebral infantil. Caracterizacion y fundamentos para un programa de atencion integral

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 Personas con parálisis cerebral recuerdan a la
Administración su obligada defensa de los
ciudadanos


Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Parálisis Cerebral, más de 400 personas acudieron a la convocatoria de la Confederación ASPACE para conmemorar esta jornada en la Universidad de Málaga, lugar en el que se dio lectura a un manifiesto realizado con aportaciones de 13 personas con parálisis cerebral y que bajo el título de "El valor de nuestras decisiones" recordó a las instituciones públicas "la obligada defensa que deben hacer de sus ciudadanos" y la necesidad de los apoyos precisos para poder decidir por sí mismos.


En el marco de conmemoración del Día Nacional de la Parálisis Cerebral, entre las actividades de
concienciación y sensibilización (mesas redondas, actividades deportivas, rueda de prensa con los medios, cena asociativa, acto de clausura?) desarrolladas los días 5 y 6 de octubre con las propias personas con parálisis cerebral como protagonistas, se encontraba la lectura de un manifiesto reivindicativo.
El citado manifiesto quiere ser una llamada de atención a los poderes públicos para lograr el objetivo final de disfrutar de una vida plena y digna. Para alcanzar ese objetivo, las personas con parálisis cerebral piden a las Administraciones públicas que proporcionen "los medios para que nuestras vidas cuenten con las mismas oportunidades que el resto de ciudadanos", así como "gozar del poder de decisión sobre nuestra propia vida".
Las líneas del manifiesto "El valor de nuestras decisiones" plantean también algunas demandas
derivadas de la situación actual como la petición de que se abandonen las políticas de recortes sociales y se abonen inmediatamente los meses atrasados que se adeudan a gran parte de las residencias, centros de día, centros especiales de empleo, escuelas y entidades del sector de la discapacidad.
Las personas con parálisis cerebral aseguraron que, al tiempo que comprenden la grave situación
económica del momento, también quieren que los poderes públicos sean conscientes de que su
legitimidad viene de la obligada defensa que debe hacer de sus ciudadanos, especialmente de los más
vulnerables. "Un Estado que recorta el estado del bienestar a los ciudadanos con discapacidad en
tiempos de crisis, es un estado que pierde parte de su legitimidad".

Derecho a equivocarse

Con la contundente frase "reivindicamos el derecho a poder equivocarnos y a tomar decisiones con las que pudieran no estar de acuerdo nuestros allegados" las personas con parálisis cerebral reclaman de la sociedad en su conjunto una verdadera igualdad de oportunidades, con sus errores y sus aciertos.
Si la sociedad en su conjunto, incluyendo a nuestros familiares, amigos y a las propias administraciones públicas, están verdaderamente comprometidos con nosotros, nos proporcionarán los medios, apoyos y ayudas que requiramos para llevar a cabo nuestras decisiones, sean las que fueren?, recoge el manifiesto.

Pero para hacer realidad este derecho en la toma de decisiones y la verdadera autonomía de las personas con parálisis cerebral éstas consideran necesario resolver seis cuestiones fundamentales:

* Hacer una vida en común con el resto de ciudadanos, en una sociedad inclusiva sin barreras y
sin quedar relegados a centros de día, residencias, centros especiales de empleo?
* No ser objeto de sobreprotección, pues impide progresar en el crecimiento personal.
* Mayor apoyo ara continuar avanzando en las relaciones afectivas y sexuales.
* Recibir los apoyos necesarios, materiales y humanos, para poder tomar las propias decisiones.
* Que la sociedad reconozca el valor intrínseco de las personas con parálisis cerebral, más allá
de su discapacidad.
* Ser parte integrante de los órganos de representación y dirección de las diferentes instituciones
sociales, incluidas las entidades que representan a las personas con parálisis cerebral.

El manifiesto, realizado con aportaciones de 13 personas con parálisis cerebral realizadas durante el
taller de Autogestores impartidos por ASPACE Huesca concluye aseverando ?que la sociedad, en
general, ha aprendido el discurso de la discapacidad, el discurso de la inclusión, pero sin embargo no lo ha interiorizado verdaderamente?

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