"Mi hijo es diferente"
El niño con necesidades especiales - neurología y musicoterapia
El
niño con un diagnóstico de trastorno neurológico tiene alterada una
área de su cerebro, lo que le impide captar normalmente la información o
bien dar una respuesta adecuada. El problema original radica dentro del
cerebro y no en el cuerpo. Lo que sí aparece en éste es la
manifestación clínica. La lesión del cerebro se puede ver claramente
reflejada en los síntomas, en cómo se muestra en la coordinación de los
músculos, en los movimientos de las manos o de las piernas, en la
postura del tronco, en la forma de la respiración, en los gestos, entre
otras partes. La manifestación clínica es lo que un ojo entrenado y el
sentido común pueden observar del cuerpo en funcionamiento. La sumatoria
de estas observaciones nos dará en muchos casos el cuadro clínico, ya
que es imposible ver dentro del cerebro.
Tener
un hijo con una discapacidad implica muchos aprendizajes. La
universidad de la vida no para de agregar nuevas materias todos los
días. Implica tener que juntar fuerzas de donde no la hay para salir
adelante. Requiere de valor, coraje, energía y paciencia, mucha
paciencia. No solo dentro de la casa sino también fuera de ella. Porque
si hay algo que resulta ser más invalidante que la discapacidad en si
misma es la mirada con lastima o la ignorancia de aquel que no sabe o no
quiere acercarse y ni siquiera se atreve a preguntar.
Un día un papá me dijo “tener un hijo con
discapacidad es como un dolor de muelas. Te duele a vos solo, bien
profundo y por más que te abrasen ese dolor no se va. Pero sabes una
cosa, después te acostumbras y solo lo sentís cada tanto”. Nadie tiene
una receta de cómo hacer cuando su hijo tiene autismo, parálisis
cerebral o algún síndrome. Nadie, inclusive los profesionales que los
tratan. Unos atienden sus urgencias mientras que otros se ocupan de las
cosas importantes. Y realmente son pocos los que nos abren los ojos y
nos permiten darnos cuenta de que si nosotros los padres no estamos
enteros, nuestros hijos no tendrán una referencia de donde agarrarse.
Una
vez que nos acercamos al diagnóstico real, no al que nos imaginamos y
creemos que va a desaparecer, sino aquel que nos pega duro, surgen
muchas dudas y salimos a buscar enseguida soluciones mágicas, descreemos
y desconfiamos, buscamos en internet y nos convertimos en
pseudopediatras, pseudoneurólogos o pseudopsiquiatras y en este afán de
realizar estudios clínicos y controles nos olvidamos de los más
importante que es de ser padres.
Por lo general son las
madres quienes pasan mayor parte del tiempo con sus hijos especiales, y
por lo tanto son quienes tienen mayor información y manejo sobre ellos.
Por lo que deberemos brindar actividades mediante las cuales ellas
recuperen de a poco la confianza en si mismas, ya que por lo general
nunca se equivocan y el olfato instintivo materno las lleva a percibir
cosas que nosotros no podríamos, para que ese instinto no desaparezca.
Recuerdo
a una mamá que un día cuando su hija se estaba retorciendo de una
manera diferente a la que ella estaba acostumbrada, cuando la llevo al
hospital la internaron y esa misma noche la operaron de apendicitis.
Esta situación es muy difícil de ver para un terapeuta, ya que lo más
probable es que uno piense que paso la noche mal o que tiene un mal día.
Los
padres conocen a sus hijos mejor que nadie, son los padres, son quienes
los alzan, quienes los acarician, quienes los aman, los besan, los
sienten, hasta diría que algunos sienten por ellos, y así el niñito va
creciendo, a pesar de su dificultad ellos son los que hacen que el niño
siempre tenga una sonrisa en la cara.
¿Qué es la discapacidad?
Es
una alteración funcional permanente, transitoria o prolongada, que
puede ser física, sensorial o mental, y que en relación a la edad y al
medio social implica desventajas considerables para su adecuada
integración familiar, social o laboral.
También se habla de
capacidades diferentes. Pero en realidad cuando por ejemplo hay una
alteración neurológica aparece siempre o casi siempre de manifiesto la
falta de alguna función. Un sistema que funciona alterado a como debería
funcionar. Esta función, ya sea sensorial, motora o sensitiva, puede
aparecer tardíamente, inmadura, o bien con distorsiones o disfunciones, y
generalmente son los aspectos más elevados en la evolución –como la
inteligencia, la memoria, la capacidad de aprendizaje o de repetición-
los que están expuestos de una manera más vulnerable a ser afectados.
“A la discapacidad no hay que tenerle lástima, la lástima lastima”.
¿Dónde esta el problema?
Cuando la afección es
mental el problema no se ve en el cuerpo, sino que se manifiesta en la
conducta. Y ahí volvemos a pensar en lo social y cómo ésto limita el
desarrollo de una persona dentro de la sociedad. Ni que hablar de los
problemas para adecuar las tareas de la escuela cuando el procesamiento
intelectual tiene alteraciones en sus circuitos.
La lucha interna con la culpa
Mucha
gente confunde la discapacidad con enfermedad, personalmente he visto a
niños con parálisis cerebral muy saludables. Tener una enfermedad
crónica es muy diferente a ser discapacitado.
La mayoría de las
veces los padres están unos pasos adelante, o más arriba que los
pediatras. Por lo general no realizan sugerencias hasta que no se les
hace una pregunta. Quizás por prejuicios o sentimientos de inferioridad
ya que tiene título profesional de médico o porque no tienen el
conocimiento o el saber clínico. Pero ningún médico que no tenga un hijo
con estas características podrá entender lo que se siente y lo que esto
significa. El profesional termina de visitar al paciente, puede
dedicarle muchas horas del día a su estudio y tratamiento, pero nunca va
a convivir las 24 horas con él. Esta convivencia es física y mental, ya
que un padre está permanentemente, pensando en cómo ayudar a su niño.
Uno
como padre deberá hacer el esfuerzo para entender lo que quiere decir
su hijo y por sobre todo deberá ser muy rápido ya que existe algo contra
lo que se debe luchar permanentemente, que es la frustración del niño.
La frustración es algo que invade muy rápido y si se apodera del
espíritu del niño, éste se entregará y lo peor que puede pasarle a un
niño es el entregarse.
El no querer luchar para salir adelante es algo que no se compra en ningún lado, se transmite.
Siempre
que veo un niño que llora y patalea cuando se lo atiende, pienso, ese
niño tiene con qué, podrá seguir luchando. Ese niño que para algunos
profesionales no para de llorar y resulta insoportable, está queriendo
decir yo existo y peleo para seguir adelante como sea.
En
nuestra practica clínica lo profesionales deberemos hacer participar a
los padres del niño para que entiendan lo que hemos hecho en las
sesiones, ya que quizás el niño quiera compartir con ellos la
experiencia y si no estuvieron presentes es muy difícil de entenderle. Y
cuando esto pasa habitualmente sucede que no le entendemos y surge
nuevamente el famoso fantasma de la frustración. El adulto al conocer
sobre lo que se ha hecho, con qué cosas se ha jugado, podrá compartir en
el hogar aquello que vivenciaron juntos potenciando así las
actividades.
Si uno realizara una encuesta sobre que desea
un padre para su niño en un futuro, seguramente las respuestas serían:
en líneas generales que pudiera ser independiente, que arme una familia y
que se desarrolle como persona. Por otro lado que se pueda comunicar
con su entorno, que pueda intercambiar experiencias, que pueda adaptarse
a diferentes situaciones en todo momento, etcétera. Pero cuando pasa la
tormenta de los estudios y las presunciones, llega el diagnóstico, que
muchas veces en lugar de dar una respuesta a los padres, es una
sentencia. Esta sentencia no solo afecta al niño, sino que impacta sobre
toda la familia. El diagnóstico es mucho más que el nombre de la
patología. Pero por duro que sea, si llega temprano nos sitúa en un
lugar en concreto, estamos parados sobre algo, es referencia, es un
punto de partida para iniciar la búsqueda. Sabemos que necesitamos de
ayuda, aunque esto nos duela en el ego, lo que hagamos por nuestro hijo
va a requerir de un refuerzo. A este refuerzo se lo llama “estimulación
temprana”, y cuanto antes se comience será mucho mejor para el niño.
El
terremoto suele terminar alrededor de los 2 años del nacimiento del
bebé. Recién ahí es cuando los caminos se bifurcan realmente, es cuando
se atravesó el duelo de ese niño soñado y el niño real que tenemos en
casa. Después de ese tiempo se vislumbran las dos opciones: la positiva
y la negativa. La positiva implica tomar la situación de la
discapacidad como una bendición de la vida y la negativa tomarla como si
fuera la propia desgracia. Después de esta etapa uno puede construir
sobre una realidad concreta, sobre posibilidades, ya sin esperar a la
llegada de los reyes magos, ni que de un día para otro el niño camine o
amanezca hablando como nosotros. Creo que el único límite que debemos
ponernos es alcanzar el cielo o el horizonte, ya que aunque esto sea una
utopía imposible nos mantendrá en un constante movimiento.
La
actitud de la sociedad frente a las personas, en un muy alto porcentaje
entra por la imagen que tenemos del otro. Ante un cuerpo diferente
aparecen prejuicios, si no puede caminar seguro que es idiota. “La
cultura del cuerpo perfecto” como lo dice Leo Buscaglia en su conocido
libro “Los discapacitados y nosotros”“ lo que nos dejo el cine
respecto del terror, son lo que inconscientemente nuestra sociedad
utiliza para establecer relaciones. Si el cuerpo no tiene curvas y no es
delgado, no sirve, como lo impone la televisión y la moda, y por otro
lado todo lo deforme es equivalente de terror, desde un cuerpo hasta un
rostro. Sería interesante correrse a un lado de las atribuciones
sociales que se le da al cuerpo y pensar en la aceptación de la
discapacidad, ya que no es algo ajeno a la sociedad en la que uno vive.
Cualquier ser humano está vulnerable a tener un accidente en el lugar
más inesperado y en el momento más inesperado. Desde una caída en la
bañadera, un choque con el automóvil, alguna enfermedad prolongada
pueden ser causales de secuelas donde se pasaría a estar del otro lado
de la lista, en el lado de la discapacidad. Motivo por el cual
deberíamos pensar acerca de nuestras actitudes en relación con las
discapacidades y diferencias que tienen algunas personas. Recuerdo una
vez en un curso donde contaban que un joven de 22 años con problemas de
motricidad fina por una lesión en los ganglios de la base del cerebro
(parálisis cerebral atetósica), estaba consultando para poder encontrar
la manera de firmar siempre igual. Este joven había heredado la empresa
de su padre, leía cuatro idiomas y el problema principal que tenía era
que por sus movimientos involuntarios no le reconocían la firma de los
cheques en el banco. Yo no sé cuanta gente tiene la habilidad de hablar 4
idiomas, por lo menos yo por ahora no la tengo.
El deseo
La
mayoría de los tratamientos se ocupan de cuestiones físicas, cognitivas
o mentales ya sea para equilibrar, reestablecer o mantener patrones de
movimientos o conductas que intervienen en las actividades de la vida
diaria. Y erróneamente dirigimos nuestro trabajo hacia la funcionalidad,
basándonos en nuestro conocimiento de la patología, en la historia
clínica, en los antecedentes médicos, en las entrevistas con los padres o
en la bibliografía existente sobre el tema. Pero debemos considerar
también que existe un aspecto esencial que funciona como un motor
interno en los niños, y ese motor es el deseo. Y la
única forma en que podremos descubrir si éste existe, es con el
contacto directo con el niño, estableciendo un vínculo con él.
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